France: que prévoit le projet de loi sur la fin de vie?

FIN DE LA VIEL’Assemblée nationale a voté ce mardi 17 mars une proposition de loi sur la fin de vie, construite en commun, à la demande du président François Hollande, par deux députés, Alain Claeys de la majorité et Jean Leonetti de l’opposition. Après le vote solennel au palais Bourbon, le texte sera examiné au Sénat.

La proposition a été élaborée par les deux députés dans un esprit de rassemblement souhaité par François Hollande. Elle n’évoque donc ni l’euthanasie ni le suicide assisté – thèmes trop controversés -, mais modifie la législation datant de 2005 et dont l’auteur est le même Jean Leonetti.

Il s’agit d’abord de changer de perspective. Comme le rappelle le député UMP, le texte en vigueur depuis 10 ans met surtout l’accent sur les devoirs des médecins envers les malades. Celui de 2015 a pour objectif d’assurer de nouveaux droits à ces derniers. « Ces avancées sont majeures, affirme Jean Leonetti, car elles correspondent à un changement de culture dans laquelle le  » sachant  » répond à la volonté du souffrant dans le cadre du non-abandon, de la non-souffrance et du non-acharnement thérapeutique. »

La première avancée concerne le droit de chaque personne à rédiger ou à confier à l’avance à un proche ses volontés concernant ses derniers jours, au cas où elle-même ne serait pas en mesure de s’exprimer. Ces directives anticipées deviendront contraignantes pour les médecins.

La deuxième évolution majeure porte le nom de « sédation profonde et continue », ce qui signifie que toute personne atteinte de maladie grave et incurable en phase terminale pourra demander à être endormie avec des antalgiques puissants et mourir ensuite dans son sommeil. Lors de cette sédation, tous les traitements de maintien en vie et en particulier l’alimentation et l’hydratation artificielles seront arrêtés.

Déceptions et interrogations

En 2005, la loi sur la fin de vie avait été adoptée par le Parlement à l’unanimité. Cette fois-ci encore, le texte a été largement approuvé par 436 voix contre 34. Le projet a pourtant soulevé de nombreuses critiques avant le vote. Pour les uns, le projet va trop loin. Plutôt qu’une réforme du cadre législatif, ils réclament un développement massif des soins palliatifs. D’autres, tout en appelant de leurs vœux l’essor de la culture palliative, jugent le projet trop timoré. Ils regrettent notamment le rejet par l’Assemblée nationale de l’amendement soutenu par 130 députés de gauche qui proposait de légaliser l’aide médicale active à mourir.

Le docteur Véronique Fournier, médecin cardiologue qui dirige le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin à Paris, trouve regrettable d’avoir remis le patient au centre du dispositif et en même temps de ne pas lui donner les moyens d’obtenir ce qu’il souhaite.

« Je pense, dit-elle, que lorsque les gens sont à la toute fin de leur vie, ils peuvent dire qu’ils voudraient partir en douceur. Or la loi ne leur permet que de dormir en attendant de partir. C’est dommage que la médecine ne puisse pas à ce moment-là assumer l’intention de mort. Quand la médecine se retire à la demande du patient, il est assez cruel de ne pas l’accompagner à mourir, de ne pas essayer de donner le petit coup de pouce pour que ça ne dure pas trop longtemps, si tel est le souhait du malade. »

Les associations insatisfaites

Les deux grandes associations impliquées sur les questions de fin de vie protestent aussi contre la proposition de loi, mais chacune pour des raisons différentes. Selon Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, qui milite pour la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté, François Hollande est en train de trahir ses promesses.

« On nous a promis une loi pour les patients et ce que l’on nous propose à la place, s’indigne-t-il, est une nouvelle loi faite par des médecins pour des médecins. La sédation terminale telle qu’elle est présentée aujourd’hui reste entièrement et jusqu’au bout sous le contrôle du médecin. Et une sédation, ça peut durer des semaines… C’est violent pour la personne et c’est violent pour ses proches qui vont assister à cette agonie. »

Ceux qui s’opposent à l’autorisation en France de toute aide médicale à mourir sont aussi sur la brèche. Tugdual Derville, porte -parole du collectif pro-vie Soulager mais pas tuer dénonce un projet, qui est, à ses yeux, ambigu et transgressif. Derrière la notion de sédation profonde, il voit le risque d’une euthanasie masquée.

« C’est très dangereux, affirme-t-il également, car on risque de basculer dans une forme d’anesthésie à la fois de l’opinion publique, des consciences et des patients, alors que l’enjeu de la fin de vie est beaucoup plus complexe. Il ne s’agit pas de choisir entre mourir et souffrir, il faut être soulagé sans être tué. C’est tout l’enjeu des soins palliatifs ajustés qui s’appuient sur cette ligne rouge à ne pas franchir de l’interdit du passage à l’acte. »

Une première étape ?

Les voix de ceux qui approuvent la nouvelle proposition de loi se font entendre aussi. Le Conseil national de l’ordre des médecins et la Société française de l’accompagnement et des soins palliatifs approuvent la démarche d’Alain Claeys et de Jean Leonetti, en saluant « un texte d’équilibre ».

Selon un sondage publié le 15 mars, les Français sont aussi très largement favorables à la « sédation profonde et continue ». Mais en même temps, 80% d’entre eux pensent qu’il faudrait autoriser l’euthanasie en France. Le gouvernement, quant à lui, a déjà reconnu que la nouvelle loi pourrait n’être qu’une étape.

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